Zbiórka dla Róży Zaręby

 

Podczas Turnieju SALT MINE CUP 2017 prowadzona była zbiórka pieniędzy na wsparcie leczenia  Róży Zaręby.

 

Róża Zaręba

Róża urodziła się 7 lipca 2008 r. Była bardzo malutka, ważyła 1570g. Lekarze podejrzewali Zespół Edwardsa, twierdzili, że nie ma szans dożyć do rana. Niestety jej życie to ciągła walka z chorobą. Trisomia chromosomu 9 to najpoważniejszy wyrok, jaki ciąży nad Różą, wada

ta jest opisywana, jako stan letalny, dzieci nie dożywają 1-wszych urodzin. Róża ma już 8lat i ciągle walczy- wierzymy, że uda nam się wspólnie wygrać życie Róży. Pozostałe rozpoznania to Dystrofia, Dysmorfia, Zespół Dande Walkera. Ale towarzyszy im wiele innych wad. Urodziła się ze zwichnięciem stawów kolanowych, biodrowych

i szpotawością stóp, powiększoną lewą komorą serca, pogrubiałym wsierdziem i przeciekiem między przedsionkowym. Przeszła trzy wylewy krwi do mózgu. Dwa razy miała robioną transfuzję krwi. Miała niedosłuch w 80 decybelach. Ma dużą dysplazję mózgu tylnej części główki i liczne torbiele w przedniej części oraz skroniowych. W obrazie MRI padaczka. Przykurcze mięśniowe, patologia narządów ruchu, zespoły bólowe, spastyczność, czy ostry refluks utrudniają codzienne funkcjonowanie. Przeszła już operacje jamy ustnej i oczek, więcej razy była pod narkozą niż ma latek. Aby móc się rozwijać uczestniczy w wielu zajęciach, między innymi rehabilitacji, fizjoterapii, hipoterapii, integracji sensorycznej, skomplikowanej terapii neurologopedycznej. Bez tego nie ma szans na normalne życie. Mimo tego Róża w dalszym ciągu nie mówi, ani nie potrafi samodzielnie chodzić (wada wywołuje zaburzenie równowagi). W tym roku pojawiła kolejna nadzieja dla Róży. Została zakwalifikowana do operacji metodą Ulzibata- tzw. Fibrotomii.

W chwili obecnej największą potrzebą Róży, a zarówno szansą na coraz lepsze funkcjonowanie jest uczestniczenie w wieli specjalistycznych terapiach między innymi rehabilitacji ruchowej, fizjoterapii, terapii neurologopedycznej, czy hipoterapii, które niestety są bardzo drogie.

NASI PARTNERZY

Fundacja mali mistrzowie logo

„Człowiek jest wielki nie przez to,

co posiada, lecz przez to, kim jest;

nie przez to, co ma, lecz przez to,

czym dzieli się z innymi.”
                                                                                         Jan Paweł II


                                                           

  1. pl
  2. en